Billy es mi hermano menor y tiene 12 años. Fue diagnosticado con autismo a los 3 años, cuando nos dimos cuenta de que no había desarrollado habilidades motoras ni verbales a su edad. Fue un baldazo de agua fría.

Según la Organización Mundial de la Salud, el trastorno de espectro autista (TEA) es una forma diferente de percibir, expresar y sentir el mundo. Cada persona con autismo es única, con fortalezas y desafíos propios. Hay tres tipos de autismo: severo, moderado y leve. Además, puede ir acompañado de otras condiciones como ansiedad, trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), epilepsia o alteraciones sensoriales. Billy tiene autismo moderado y epilepsia.

¿Por qué no nos enteramos del diagnóstico antes? Quizá habríamos podido ayudarlo más.

En realidad, fue por una carencia del sistema. En 2020, se dio a conocer la insuficiente disponibilidad de servicios de salud para un diagnóstico temprano del TEA. El Ministerio de Salud (Minsa) certificó apenas al 2.6 % de una población estimada de 204,818 personas con TEA en el Perú. Esto significaba dejar a un 97% sin diagnóstico, limitando así sus derechos y el acceso a servicios de apoyo adecuados.

Llevamos a Billy a terapia de lenguaje, creyendo que era lo único necesario. Nadie nos daba respuestas claras, solo pocas esperanzas de su progreso. Tampoco fue fácil encontrar un colegio especializado, pues eran costosos o no tenían la formación adecuada para atender a niños con autismo. De hecho, cuando informamos encontramos un colegio y le informamos sobre su diagnóstico, nos pidieron el carné del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis). “¿Hay que sacar un carné?”, preguntamos sorprendidos. Billy recién obtuvo el carné cuando tenía 10 años. Nos demoramos porque, como muchas familias, estábamos perdidos.

En 2023, llegamos a un colegio especializado. Nos turnábamos para acompañarlo en clase como maestra sombra. Al llegar al colegio, me di cuenta de la diversidad y vulnerabilidad de los niños, pues había casos de autismo, síndrome de Down, TDAH y otras condiciones como discapacidad motora, sordera y parálisis cerebral. No solo era un buen lugar para mi hermano, sino también para nosotros. Nos sentimos acompañados por familias en la misma situación.

Mi mamá ha dedicado su vida a Billy. Siempre nos recuerda que, en el futuro, seremos nosotros quienes lo cuidaremos. Mi hermano no podrá ir a la universidad, trabajar ni casarse, pero eso no es ningún impedimento para saber que tenerlo en nuestra familia es una oportunidad para amar de verdad.

En los últimos años, hemos llorado, renegado, reído, gritado, pero seguimos juntos. A veces, papá no sabe cómo manejar el comportamiento de Billy, pero lo intenta con mucho amor.

Según la psicóloga Sandra Cañote, una persona con autismo no está enferma ni necesita que se haga todo por ella. A pesar del diagnóstico, puede disfrutar, tener amigos, aportar a los demás y tiene derechos, obligaciones, cualidades y limitaciones. Por ejemplo, a mi hermano le encantan las fechas festivas, como los cumpleaños y la Navidad. Se emociona tanto que habla de ellas sin parar hasta que llegan. No fue hasta los 8 años que realmente entendió qué significaba un cumpleaños.

Le cuesta socializar y cambiar de actividad, pero también tiene una gran capacidad de concentración al armar fichas o construir cosas. Memoriza canciones, películas y series, y repite diálogos antes de escucharlos. Percibe los detalles más pequeños. Solo necesita oír nuestras conversaciones para entenderlo todo, algo común en el autismo.

A veces, cuando salgo con Billy, me pregunto: “¿lo mirarán mal?”. “Si no fuera su hermana, ¿lo miraría con la misma indiferencia y prejuicios?” No puedo culparlos. Lo que falta no es empatía, sino información.

Hay quienes creen que los niños autistas no tienen futuro. “Los niños no hablan, y las personas se aprovechan, porque piensan que están locos”, afirma Anabel Cornago, periodista y madre de un niño con autismo. Sin embargo, hoy sabemos que, con apoyo y recursos adecuados, personas como mi hermano pueden desarrollarse y alcanzar sus metas. Hace falta que creamos en ellos.

Billy cuenta con terapias, medicamentos y un entorno dedicado a él, pero muchos niños peruanos con autismo carecen de estos privilegios. Es urgente garantizar diagnósticos gratuitos de TEA, orientación para las familias que se preguntan qué hacer y todo aquello que resulte necesario para hablar en serio de una sociedad inclusiva. El diagnóstico no debe ser una sentencia, sino el inicio de nuevas oportunidades.