«Nunca podré corroborar si los síntomas que tuve en el año 2018 eran parte de mi enfermedad». Víctor Sáenz tenía sospechas de que algo no andaba bien en su cuerpo. Sin embargo, no fue hasta el año 2022 que fue diagnosticado con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente , enfermedad autoinmune que ataca la vaina de mielina, una capa protectora que rodea los nervios, y genera problemas degenerativos en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Afecta aproximadamente a 3 mil personas en el Perú.

Pérdida de memoria, poca movilidad en la mano izquierda, fatiga constante, e intolerancia al sol, son algunos de los síntomas presentes en el día a día de Víctor.  Unos meses antes de recibir el diagnóstico, Víctor había sido anunciado como pastor en la Iglesia Alianza Cristiana y Misionera de Lince. El diagnóstico fue un golpe para su fe, en medio de un mar de dudas que, hasta el día de hoy, lo han llevado a convencerse más de los planes que Dios tiene para su vida.

Muchos personajes famosos con Esclerosis Múltiple, como por ejemplo Selma Blair, han hablado sobre las dificultades que enfrentan con tareas cotidianas como recoger un papel del suelo. ¿Cómo ha cambiado tu vida diaria desde que recibiste el diagnóstico?
Hay síntomas que nunca se fueron y que me cuesta mucho describir. Por ejemplo, en mi mano izquierda siento como si tuviera que cargar un peso constante. No puedo trasnochar mucho, porque si no duermo bien, pierdo totalmente la fuerza en todas mis extremidades. Antes tenía una memoria muy buena, pero ahora es pésima. Me avergüenza no recordar cosas simples. Son incomodidades con las que ya aprendí a convivir.

En Perú, el diagnóstico de la EM puede tardar entre 2 y 3 años. ¿Cómo fue tu experiencia durante ese proceso?
Gracias a Dios, mi diagnóstico no tardó tanto, pero eso fue porque tenía un seguro particular. Pude hacerme exámenes clave como resonancias magnéticas, electromiografías y punción lumbar en una clínica privada. Actualmente pago el 20% de lo que realmente cuesta y aún sigue siendo caro para mí. En la salud pública, una resonancia puede tardar hasta 9 meses. Para entonces, el brote, si tienes Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente como yo, ya pasó, y es más difícil detectar lo que ocurrió.

Cuando no sabías cual era tu diagnóstico, ¿qué fue lo más difícil para ti?
Al principio me decían “es estrés”. Me aseguraban que no tenía nada, pero todos los síntomas seguían ahí. Gastaba dinero en exámenes como electromiografías, punción lumbar, pero todos salían “limpios”. Fue desesperante perder dinero, tiempo y dolor sin respuestas. Cuando llegó el diagnóstico, me informaron que mi tratamiento costaría 100 mil soles al año. Sentí pánico. ¿De dónde iba a sacar ese dinero? Imaginé mi futuro en una silla de ruedas, siendo una carga para mi esposa. Llegué al punto de pedir a Dios que me llevara. No fue así, pero nunca olvidaré lo abrumador que fue enfrentar la incertidumbre, el miedo y la impotencia antes de encontrar una solución.

He visto que solo el 16% de las personas diagnosticadas reciben un tratamiento adecuado. ¿Qué dificultades has enfrentado para acceder a ello?
Hay muchas medicinas que pueden ayudar, dependiendo del grado y de qué tan agresiva sea tu Esclerosis. En mi caso, estoy tomando Ocrelizumab, que es un inmunosupresor. Como mi sistema inmunológico ataca mi sistema nervioso, es necesario «reiniciarlo» constantemente para evitar que siga dañando la mielina que recubre los nervios. Cada seis meses paso por este proceso. Si no fuera por mi seguro, este tratamiento no sería viable para mí. En ese caso, tendría que recurrir a la única medicina que ofrece ESSALUD. Según mi neurólogo de cabecera, no me ayudaría mucho, debido a lo agresiva que es mi EM.

 ¿Quiénes te han acompañado y apoyado en este camino?
Mi esposa en primer, segundo y tercer lugar [a Víctor se le quiebra la voz un poco]. Imposible que alguien pueda ocupar el lugar de ella. Es irreal todo lo que ella ha hecho por mí, nunca lo he visto y seguramente nunca lo veré. En cuarto puesto, mi mamá y en quinto, puesto mi familia en general. Mi hermano, mis tíos, en fin, me ayudaron mucho sobre todo en el proceso de diagnóstico. Creo que sin su ayuda económica no hubiésemos podido.

¿Qué ha hecho tu esposa por ti?
Mi esposa ha sido la voz de cordura y sabiduría que necesitaba para afrontar todo este proceso. Fue ella quien insistió en que contratáramos un seguro, algo que en su momento me parecía innecesario, pero que terminó siendo fundamental para acceder al tratamiento que necesito. Ella me acompaña en cada infusión, me cuida, me apoya y siempre está pendiente de mi bienestar. Además, la cantidad de dopamina y serotonina que me produce el estar con ella me mantiene con esperanza y alegría, emociones que, según mi neurólogo, son importantes para enfrentar esta enfermedad.

¿Cuáles son esas cosas que te motivan el día de hoy?
Siempre Dios. En medio de todo lo que ha pasado el aprender que la vida es frágil, corta e impredecible, se ha vuelto más real para mí. Por eso, cada día que Dios nos regala, es un motivo para agradecer profundamente.

¿Qué consejos darías a aquellas personas que están atravesando el proceso de diagnóstico y enfrentando la aceptación de la enfermedad?
Les diría que la vida es más que la enfermedad que se presenta en un papel, que son mucho más de lo que un diagnóstico pueda decir, que hay muchas cosas por disfrutar aquí, en la Tierra.

¿Qué mensaje darías a esos familiares, amigos o cónyuges que están apoyando a alguien en el proceso de aceptar esta enfermedad?
Que nunca se queden con la primera respuesta cuando le pregunten “cómo estás”. Porque aquel que tiene Esclerosis Múltiple no va a saber cómo está. Si tu aceptas un “bien” como respuesta final el acompañamiento puede ser un poco difícil. Debes meter tu cucharita y sacarle un poco más de información.